Intervju med Hilda Hansson
Ålder 30 år
Yrke/sysselsättning
Jag föreläser om autism. Jag är även sångerska och låtskrivare. Jag har gjort närmare 1000 låtar. Några är på mitt spotifykonto där jag kallar mig Hilda H och på soundcloud där jag heter hansonsautismnycklar.
En gång i veckan jobbar jag på Glädjekällan, men jag är inte nöjd med det eftersom jag vill göra mer. Jag blir så ledsen av att jag inte kan hålla på med min hobbyverksamhet som tidigare. Jag önskar att det fanns en plats där jag kunde fortsätta med min hobby. Jag håller just nu på att söka andra jobb som passar mig bättre.
Jag håller på att starta en förening med mina kompisar. Den heter Npf- och bildstödsföreningen. Det är en förening som har fokus på hjälpmedel. Våra huvudmål är att göra skolan/arbetsplatser/daglig verksamhet/boendestöd m.m. mer tillgänglig med hjälp av bildstöd. Allt är fortfarande nytt och vi tar ett steg i taget för att det ska bli så bra som möjligt.
Ibland får jag erbjudande om att vara testperson till olika tillgänglighetsappar, och det älskar jag. Jag gästar ibland olika poddar. Två poddar jag har gästat är logopedipodden och lågaffektiva podden
Hur gammal var du när du fick din diagnos?
Jag var 4 år när jag fick diagnosen språkstörning. När jag var 6 år fick jag diagnosen autism.
Hur ser ditt liv ut för övrigt? Familj, partner, husdjur?
Jag har en fantastisk familj som jag älskar. Har en syster som betyder allt för mig. Hon har stöttat mig när jag blev mobbad i skolan på högstadiet. Jag vet att hon fick klara sig mycket själv för att jag behövde mer stöd och hjälp. Därav kompenserar jag mycket nu och ger mitt stöd till hennes barn, som tack.
Mina föräldrar har verkligen stöttat mig alla år i mina olika skolor, med alla möten och telefonsamtal.
Jag har ingen partner för jag har blivit sårad så många gånger. Det är svårt att hitta en man/kille som förstår autism. Jag har inget husdjur eftersom jag har stora svårigheter med att ta hand om dem själv. Jag har tre bästa vänner med diagnos som jag älskar.
Hur var din skolgång?
Oj, väldigt jobbig, måste jag säga!
Jag bytte skola ofta vilket gjorde mig spänd och orolig.
Jag har gått i sju olika skolor. Har tvingats byta många gånger för att jag har blivit mobbad. Dessutom var det flera särskolor (de kallades så när jag gick i skolan) som inte fattade vad autism var, vilket jag idag tycker är konstigt eftersom särskolor ska ha den inriktningen. Ett exempel: När jag skulle förklara att jag inte klarar av att gå till affären för att det var mycket intryck, så fick jag svaret ”men hur ska du kunna klara dig när du flyttar hemifrån?” Det tyckte jag var så oförskämt och oförstående så det finns inte. Vem säger att jag i framtiden inte kommer klara att gå till affären när det i det här fallet handlade om att jag inte fick rätt stöd av dem?
De som jobbade i den särskolan verkade inte veta vad autism är och vilka svårigheter som kommer med det. Skolan borde istället ha kommit med anpassningar och förslag på hur jag ska klara av att gå och handla.
Jag blir så ledsen idag när jag tänker på det. Om jag bara fått förståelse och rätt handledning så skulle jag klarat det. Hade de ingen utbildning i NPF? Det är inte jag som ska lära dem om autism. Jag ska inte behöva kännaskuld över att jag inte kan handla på grund av mina svårigheter. Det är de som borde ha fått mer utbildning! Det var ändå en skola som skulle vara anpassad för elever med autism.
Sen fanns också det bra särskolor!
De skola jag tänker på är skolorna som hade Teacch-klassrummen. Där hade jag min arbetsplats mot väggen. Till arbetsplatsen hörde en hylla med fyra korgar med tärningsnummer där olika arbetsböcker fanns. I klassrummet fanns ett runt bord i mitten där vi elever samlades på morgonen för att berätta om helgen för varandra och lyssna på lugn musik. Tavlan innehöll ett schema med inprintbilder eller pictogram i ordningsföljd. Klassrummet i sig hade lugna färger och inte så mycket på väggarna.
På Tornhagsskolan så fanns det mycket kunskap som jag verkligen kände av. Där fick jag hjälp med att handla med stöd av bilder och förberedelser. Mina lärare använde sig mycket av bildstöd och anpassade uppgifter efter varje elevs behov. En av lärarna gjorde sina egna arbetsblad och bilder och hon använde sig mycket av rollspel också. På skolan hade jag en assistent som jag såg upp till och hon lärde mig mycket om mens. Hon lärde mig att komma ihåg att ta med mig mina saker med hjälp av bildstöd.
Det finns flera skolor som har fungerat bra. Det är synd att jag inte minns de skolorna först och främst när jag tänker på min skoltid. När jag tänker tillbaka på skolan så känns det mest jobbigt på grund av all okunskap jag har mött och kommentarer som jag inte borde ha behövt höra.
Jag känner mig tacksam över de skolor som jobbade aktivt med anpassning. Idag kan jag ta med mig det jag lärt mig och lära andra om hur man kan bemöta elever med autism på ett bra sätt med tydliggörande pedagogik. Jag vill inte att eleverna jag möter ska fara lika illa som jag gjorde. Jag kämpar för att de ska få sina behov tillgodosedda.
Har du haft kontakt med någon myndighet?
Jag har inte haft någon kontakt med Arbetsförmedlingen. Försäkringskassan har mina föräldrar kontakt med.
Hur har bemötandet från psykiatrin varit?
Väldigt dåligt måste jag säga. Jag har varit där mycket. Det enda de gör är att ge medicin men de erbjuder inga samtal eller behandling. Jag är riktigt besviken på dem. Jag har bara träffat en bra läkare där av alla jag har mött.
Psykiatrin borde verkligen bli bättre. Jag tycker att de borde göra en klinik för alla oss med npf och erbjuda fler samtal. Det går inte att bara medicinera. Psykiatrin borde bli lite mer som Habiliteringen. Det går inte att vända sig till psykiatrin när man inte får någon hjälp.
Har du fler diagnoser än neuropsykiatriska?
Jo, jag har en tarmsjukdom och ibs. Jag har även ångest och är ibland suicid.
Har du några speciella stödbehov?
Jag bor på ett LSS-boende men funderar på att flytta för att personalen inte förstår mina behov.
Vad har du för intressen?
Jag älskar att sjunga och göra musik i min hemmastudio. Min älskade pappa hjälpte mig att bygga min hemmastudio. Jag älskar andlighet, stadshistoria och autismens historia. Älskar även att pyssla med olika grejer, gör det lite nu till min förening.
Jag är ute mycket där jag bor. Jag träffar då ungdomar som är nyfikna på min musik, och lär sig om min autism på köpet. Nu har de unga fått en liten förståelse för autism, och är så nyfikna på att lära sig mer. Det är jag så tacksam över.
Jag brukar titta på ungdomarna och få inspiration till att skriva roliga ungdomstexter som blir till låtar. Jag brukar även heja på dem när de kör fotboll och basket. Jag ger dem även råd i hur man ska bemöta en klasskompis med autism.
Jag vill passa på att tacka flera personer för allt stöd ni har gett mig. Helga på Språksam, Maria på habiliteringen, läraren Karin och assistenten Margaretha.