Intervju med Helena Hultqvist
Ålder 35 år
Yrke/sysselsättning Pluggar till arkivarie. Har en fil. kand i sociologi. Arbetar extra i butik.
Hur gammal var du när du fick din diagnos?
32.
Hur ser ditt liv ut för övrigt? Familj, partner, husdjur?
Jag bor med med min hund Puck i en liten stuga.
Mitt största fokus just nu är att försöka få alla bitar på plats gällande olika diagnoser, medicin, terapi samt att utveckla strategier för att må bra i en värld som inte är speciellt vänlig för oss med npf.
Hur var din skolgång?
Skolgången har överlag fungerat dåligt men vid vissa tillfällen har det fungerat någorlunda tack vare enskilda lärare. I högstadiet mådde jag sämre. Ångest, självdestruktivitet och ätstörningar. Skolmiljön, överkrav både i skolarbetet och i sociala situationer gjorde att jag kraschade. Jag gick ändå ut med hyfsade betyg och kom in på estetiska programmet på gymnasiet. Där hoppade jag av efter ett år då formen och takten inte passade mig.
Istället läste jag in gymnasiebehörighet via allmän linje på en folkhögskola vilket fungerade klockrent. Att det fungerade så bra var lärarnas flexibilitet och individuella bemötande. Jag blev lyssnad på och vägen till lärandemålen anpassades efter min förmåga.
I vuxen ålder har jag studerat på flera folkhögskolor och universitet med väldigt blandade erfarenheter. Generellt sett har universitetsstudier varit det som har passat mig bäst, förutom allmän linje på folkhögskolan då.
Jag har haft en väldig tur med bra stöd och bemötande från mina lärare vid de olika universiteten jag har studerat vid. Jag tror att det är tack vare att det är glasklart vad det är som förväntas av en när man börjar utbildningen. De senaste åren har jag kunnat använda det pedagogiska stöd som finns att tillgå i form av en mentor, förlängd tid, extra handledning och vid behov anpassade examinationer.
Det som har fungerat sämst har varit speciallinjer på olika folkhögskolor. Jag tror att det beror på en alltför fri struktur där allt är mer eller mindre spontant, och som i mitt fall ha blivit bemött med både ovilja att lyssna och försöka förstå kombinerat med bristande kunskap. På en skola fungerade det ändå någorlunda medan jag kraschade helt på den senare. Bemötandet och pressen jag utsattes för där fick mig att krascha fullständigt och är fortfarande traumatiserad. Där jag studerade var lärarnas subjektiva åsikter som till stor del formade utbildningen. Jag upplevde en stor maktlöshet i att kunna påverka min utbildning.
Generellt sett har jag blivit sedd som en jobbig bråkstake när jag försökt förklara hur jag fungerar och vad jag behöver vilket jag har en stor självinsikt i. Jag tror att gamla föreställningar i hur ad(h)d och Asperger/autism yttrar sig till mycket stor del lever kvar i olika utbildningssammanhang. Jag är verbal och har god självinsikt vilket har ställt till det litet för mig då jag inte har blivit tagen på allvar. Jag är väldigt ojämn gällande att jag har inga svårigheter som helst i vissa sammanhang medan jag i andra har enorma svårigheter. Dessutom kan det skilja från dag till dag och är väldigt situationsbundet. Det har gjort det svårt att förklara och få folk att förstå men jag inser också att det säkert är väldigt svårt.
Har du haft kontakt med någon myndighet?
Jag var sjukskriven en tid men det slutade med att jag gav upp med Försäkringskassan.
Hur har bemötandet från psykiatrin varit?
Jag har haft kontakt med psykiatrin periodvis från det att jag var 13 år. Vid den tiden talades det inte så mycket om flickor och npf så jag antar att de gjorde sitt bästa ändå även om det resulterade i att jag mådde ännu sämre.
Jag har från och till haft kontakt med privata psykologer som har lyssnat på mig i större utsträckning men där behandling inte har gett några långvariga resultat.
När jag flyttade till Lund för studier tog jag kontakt med psykiatrin igen men fick ett hemskt bemötande. Jag blev inte misstänkliggjord och fick höra att jag bara var krävande, jobbig och tog upp resurser för andra när jag försökte påtala mina problem.
Utåt sett såg mitt liv välartat ut med utmärkta betyg, extrajobb och fritidsaktiviteter. Jag ägnade dock enormt mycket energi till att maskera mina svårigheter tills jag totalkraschade.
Stödet från psykiatrin har varit fantastiskt där jag bor nu. Jag fick en bra utredning där jag verkligen blev lyssnad på. Som jag ser det ligger mina svårigheter mycket i detaljer som de bemödade sig med att se och att lyssna på mig när jag berättade och skrev. Jag flyttade faktiskt till nuvarande ort just för att det där fungerar så bra, och de ger mig möjlighet att få rätsida på mitt liv ur ett helhetsperspektiv. Det har dock krävts att ibland behöva stå på sig och vara lite tuff för att få den hjälp och stöd jag har rätt till och även att byta kontakter som inte har fungerat. Nu har jag hittat rätt och har fantastiskt stöd från psykiatrin.
Min upplevelse är att både kunskapsnivån och viljan är högre vilket gör en enorm skillnad för mig som individ. Jag har dock märkt att jag från och till behöver stå på mig rejält för att inte bli pressad till något jag inte mår bra av.
Jag upplever att jag mycket tydligare måste motivera allt mycket mer än en neurotypisk person för att ses som tillräknelig att själv fatta mina egna beslut och inte bli sedd som mindre kompetent än vad jag är. Jag känner att jag ibland måste strida för att få gehör för att jag själv vet vad som är bäst för mig och när, vad, hur och på vilket sätt jag behöver stöd och utmaningar.
Har du fler diagnoser än neuropsykiatriska?
Jag har flera diagnoser som en direkt följd av att ha levt odiagnostiserad större delen av mitt liv. EIPS samt olika varianter av ätstörningar som bland annat utlöste epilepsi.
Jag har sedan väldigt unga år brottats med ångest, sömnsvårigheter, ätstörningar, självdestruktivitet och självmordsförsök. Jag har i och med mina diagnoser fått en väldigt klar bild av varför detta drabbade mig och kan numera arbeta med det, bland annat genom den DBT-terapi jag genomgår för min EIPS.
Jag och mina vårdkontakter håller också på att ställa in ADHD-medicin.
Överlag är det väldigt många behov som inte blivit tillgodosedda av olika människor i olika kontexter. Det rör sig bland annat om validering av känslor, att inte ha blivit individuellt bemött utan mötts av överkrav. Jag har upplevt att människor i allmänhet utgår från att mina svårigheter handlar om vilja snarare än en funktionsnedsättning.
Har du några speciella stödbehov?
Överlag nej. Matlagning är dock det som är svårast för mig och där får jag hjälp av en kontaktperson som lagar mat med mig varje vecka.
Boendestöd fungerade inte då det saknades flexibilitet och individuellt bemötande. Jag har i allmänhet svårt för att göra saker när någon annan ser på och boendestödjarna skulle inte hjälpa till utan titta på mig när jag lagar mat. Det fungerade alltså inte.
Vad har du för intressen?
För många!
Jag är extremt kreativ, främst inom sömnad och stickning men även en hel del annat.
Djur är något av det viktigaste i mitt liv. Jag tycker också mycket om att gå på teater, opera, konserter och balett.
Jag spelar fiol men har tyvärr lagt det på is för tillfället på grund av en traumatisk tid på en musikutbildning.
Jag är för det mesta rätt social och umgås gärna och ofta med vänner. Jag ägnar mig också friluftsliv och är intresserad av samhällsfrågor, politik och historia. Jag älskar färg, form och design och är smått besatt av 1930-1950-talen. Jag är en riktig loppisråtta!
Numera brinner jag mycket för att försöka öka kunskapen om npf så ofta jag har möjlighet och hoppas att kunna få fler möjligheter till det i olika sammanhang framöver.
